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            1号娱乐下载-“蝴蝶结孩子”:我有一个好听的姓名,但并不因而高兴

            admin 2019-09-09 162人围观 ,发现0个评论

            “ 我有一个好听的姓名“蝴蝶结孩子”,

            但我并不因此而高兴。

            当我还在妈妈肚子里的时分,

            我的基因就缺少了一部分。

            渐渐的,我会有癫痫的症状呈现,

            还会比同龄的孩子发育的慢一些。

            渐渐的,我的脸上长满了古怪的“痘痘”,

            如同蝴蝶结相同。

            渐渐的,小同伴们离我而去……

            我巴望小同伴们仍然乐意和我玩。

            我巴望有人站在我身边,

            陪着我告诉我“你永久不会孑立”。

            一个结节性硬化症孩子的自述

            我来自河北乡村,

            自幼父亲半身不遂卧床不起,

            全赖母亲困难支撑。

            在那时,吃饭就是头等大事,

            我从没做过详尽全面的身体检查。

            谁知,一颗定时炸弹就这样埋藏了十几年,

            直到我儿子出世。


            2005年,35岁的我总算荣升为父亲,

            每天被美好所围住,

            心里充溢神往和对来日子的勾画。

            很可惜美好很时间短。1号娱乐下载-“蝴蝶结孩子”:我有一个好听的姓名,但并不因而高兴

            儿子一岁多时,忽然呈现偶然面部板滞、

            无故跌倒、大小便失禁的现象。


            跑了几家医院仍旧无法确认病因,

            有医师主张去北京儿童医院神经科。

            11月份初冬的北京,

            我接连排了几夜都挂不上号。

            最终在苦求下,

            总算在他人的协助下拿到一个加号。

            没想到,确诊结果是一个晴空响雷。


            儿子发病日益严重,

            每天八九次癫痫发生——直挺挺躺在地上,

            身上磕的青一块紫一块。

            我天天目不斜视的盯着他,

            一旦发现异常,就立刻跑上去抱住他;

            为免发生时咬伤舌头,

            我就把手塞进孩子嘴里,手指都被咬烂了。


            更大的不幸接二连三,

            不久,我自己也被确诊为结节性硬化症患者。

            想到儿子的病是来自我的遗传,

            自责懊悔充满心里。


            合同期满后,我被单位清退,

            昂扬的医疗费用很快耗尽家中积储,

            不得不又变卖1号娱乐下载-“蝴蝶结孩子”:我有一个好听的姓名,但并不因而高兴老家的房产。

            沉重的精力和经济负担

            压的我简直穷途末路。



            在孩子哭求的那一刻,我番然觉悟:

            怎样能把自己自私的主意强加在孩子身上?

            孩子是无辜的,将来的路还很长,

            仍要达观的坚持下去。


            为了孩子,我尽力调整精力状态,

            天天为自己鼓劲;

            我深信会有治疗计划,

            让儿子像正常孩子相同。


            每逢孩子在街上发病,

            就会引起路人猎奇围观;

            周围人的异常眼光对孩子

            形成巨大的精力压力。

            为此,许多家长不肯带着孩子出门。


            作为一个患者和患者的家长,

            我期望用自己的举动来影响这个集体,

            传达更多的正能量。

            我倡议患者家庭在各自城市安排“微游览”,

            为更多的孩子供给融入社叔本华会的时机,

            营建一个就医、日子、接受教育的良好环境。


            2013年

            北京蝴蝶结结节性硬化症关爱中心树立,

            由我担任负责人。

            全国各地的病友家庭

            在这里找到同病相怜的同伴;

            咱们都亲如一家,相互理解,相互支持,

            一起探寻治疗结节性硬化症的办法和门道。

            尽管力气菲薄,

            但咱们一向活跃的尽力着,

            在全国树立十余家门诊,

            处理患者就诊难题;

            经过与基金会协作、网络众筹等方法

            救助了近两百个病友家庭;

            约请国内外专家推进促进结节性硬化症的

            学术交流以及疾病的诊治。


            每逢我看到其他患者脸上笑脸弥漫,

            心里就会收成美好满意。

            不论之前遭遇过什么,

            此时此刻,都会觉得,这一切很值得!

            这是件

            让人感到由衷高兴和无比欣喜的工作。

            把脸面向阳光,就看不到暗影。


            今日暖心科普的主人公名叫刘金柱

            他自己是一名结节性硬化症患者,

            一起仍是一位病童的父亲;

            也是北京蝴蝶结结节性硬化症

            稀有病关爱中心的创始人,

            咱们1号娱乐下载-“蝴蝶结孩子”:我有一个好听的姓名,但并不因而高兴亲热的称他“涛哥”。

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